Dengan Proyek Bersama Kemungkinan, akan ditunjukkan bahwa SMA adalah penyakit yang dapat dicegah

Proyek, di mana studi bersama dilakukan dengan para pemangku kepentingan untuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang program skrining pencegahan SMA dan tes pranikah, juga termasuk menyajikan informasi terkini dan akurat tentang SMA kepada publik.

Platform digital yang ditawarkan dalam lingkup proyek akan menyatukan pendapat ahli, fisioterapi, dan solusi dukungan psikologis untuk pengenalan penyakit SMA yang benar, dan juga akan memberikan informasi dan kebutuhan yang mungkin dibutuhkan pasien dan kerabat mereka selama proses penyakit.

Uğur Cem Gürpınar, Sekjen SMA Walk with Me Association Uğur Cem Gürpınar, Sekjen SMA Walk with Me Association

ADA 2.000 PASIEN SMA DI TURKI

Uğur Cem Gürpınar, Sekretaris Jenderal Asosiasi Walk with Me SMA, yang menyatakan bahwa mereka percaya bahwa penyakit SMA harus ditangani dengan pendekatan interdisipliner dan bahwa proyek Together Possible akan menghasilkan solusi yang cepat dan bermanfaat dalam hal ini, mengatakan, “Mengambil Mengingat kemungkinan besar terlihat di masyarakat kita, tes skrining harus dilakukan pada setidaknya salah satu pasangan.Hal ini dimungkinkan untuk mencegah penyakit ini.

Sama pentingnya bagi pasien dan keluarganya untuk menjadi kuat secara psikologis dan mampu mempertahankan hidup mereka secara mandiri dengan mengintegrasikan mereka kembali ke dalam masyarakat. Semua orang harus tahu bahwa SMA adalah penyakit yang serius, progresif dan mematikan. Pertarungan melawan penyakit ini melibatkan banyak pemangku kepentingan. Kami percaya bahwa proyek Together Possible akan berkontribusi pada semua pemangku kepentingan untuk menghasilkan solusi tercepat dan paling bermanfaat bagi keluarga.”

Ece Soyer Demir, Presiden Asosiasi untuk Memerangi Penyakit SMA Ece Soyer Demir, Presiden Asosiasi untuk Memerangi Penyakit SMA

Ece Soyer Demir, Presiden Asosiasi Pemberantasan Penyakit SMA, yang membuat pernyataan tentang kejadian SMA dan tes skrining yang dilakukan untuk deteksi dini penyakit tersebut, mengatakan, “Menurut informasi yang diterima dari Departemen Autisme, Mental Special Kebutuhan dan Penyakit Langka Kemenkes Ditjen Pelayanan Kesehatan ada 2 Ada sekitar seribu pasien SMA.

Untuk penyakit yang diturunkan secara genetik, termasuk SMA, Metode Pemisahan Genetik (PGD) dan perawatan IVF, yang memungkinkan pasangan karier memiliki anak yang sehat, termasuk dalam cakupan penggantian oleh SSI dengan komunike (SUT) yang diterbitkan dalam Lembaran Negara pada Agustus 11, 2021. Memasukkan tes skrining karier SMA sebelum menikah atau hamil dalam program skrining nasional, mengarahkan pasangan yang ditemukan karier ke Diagnosis Genetika Praimplantasi dengan konseling genetik, meningkatkan kesadaran masyarakat tentang perkawinan sedarah dan risikonya; “Saya yakin itu akan secara signifikan mengurangi kejadian penyakit,” katanya.

KETIKA ANAK SMA CARRIER MEMILIKI DUA ANAK INDIVIDU, ANAK RISIKO SAKIT 25 PERSEN

“Sebagai KASDER, kami telah lama menekankan bahwa penyakit SMA dapat dicegah, bersama dengan pemangku kepentingan lainnya yang berkumpul di bawah payung proyek Together Possible. Tes penyaringan, salah satu pekerjaan proyek kami, juga memiliki fungsi penting dalam hal intervensi pencegahan. Karena transmisi genetik penyakit di SMA mengharuskan kedua orang tua menjadi pembawa, individu sering kali mungkin tidak tahu bahwa mereka adalah pembawa dan penyakit ini mungkin tidak terlihat dalam sejarah keluarga yang mereka ingat. Namun, ketika dua orang pembawa SLTA memiliki anak, risiko anak tersebut sakit adalah 25 persen dan risiko ini berulang di setiap kehamilan,” kata Sekjen KASDER Nagihan Sadıklar, melanjutkan keterangannya sebagai berikut:

Sekretaris Jenderal KASDER Nagihan Sadıklar Sekretaris Jenderal KASDER Nagihan Sadıklar

“Perang melawan SMA membutuhkan upaya preventif di satu sisi, dan di sisi lain, pengobatan, layanan suportif, dan kegiatan rehabilitatif yang bertujuan untuk meningkatkan kualitas hidup anak-anak dan orang dewasa dengan SMA dirancang dan dilaksanakan secara holistik. Sebagai KASDER, kami telah mengamati dalam studi jangka panjang kami bahwa kesadaran dan kesadaran adalah komponen yang tak terpisahkan dari langkah-langkah dalam proses ini. Sejak terdiagnosis penyakit SMA, keluarga mereka menghadapi masa sulit.

Untuk alasan ini, kami bekerja dengan rajin untuk mentransfer informasi kepada publik, menciptakan dan memelihara kesadaran. Proyek Together Possible menjadi hidup sebagai proyek bermakna yang mewujudkan pesannya atas namanya sendiri. Sebagai pemangku kepentingan yang beroperasi secara khusus untuk penyakit SMA, kami telah membuat peta jalan dengan mengumpulkan pengetahuan dan pengalaman kami sendiri dalam kerangka proyek ini.

Bagian penting dari roadmap ini adalah meningkatkan kesadaran masyarakat tentang pencegahan SMA dan mengarahkannya ke jalur yang tepat. Sebagai KASDER, kami berharap dapat melihat hasil positif dari proyek Together Possible di mata publik.”

Menurut informasi yang diberikan, konten dan layanan di situs web dan platform media sosial dari proyek “Together Possible” disajikan dengan kontribusi lembaga dan organisasi yang masing-masing ahli di bidangnya. Pada tahap pertama, pada platform “Together Possible”, terdapat referensi informasi medis dan terkini, publikasi untuk pasien dan kerabatnya, video fisioterapi, dukungan psikologis jarak jauh, hak pasien, dan yang terpenting, informasi tentang pemeriksaan pranikah. Platform akan terus berkembang dengan konsep dan konten yang berbeda.

Unduh aplikasi NTV, dapatkan informasi tentang perkembangannya

permainan kasino

Add a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *